Укол за миллиард
Почему в советское время государство лечило детей с тяжелейшими заболеваниями, а сегодня помощь больным собирают смс-сообщениями со своих невеликих зарплат и пенсий миллионы простых людей? Что это за лекарство такое за 170 миллионов рублей (около миллиарда тенге), один укол которого может спасти жизнь ребенка? Почему оно стоит так дорого и почему его не регистрируют ни в Казахстане, ни в России?
Думаю, эти вопросы возникают у каждого, кто видит ежедневные душераздирающие телесюжеты на федеральных российских каналах, плачущих мам и детские глаза, полные недетского страдания. Да, народ милосердный и отзывчивый, но не должно быть так, чтобы деньги на лечение детей собирали всем миром. Не должно быть так, чтобы жизнь ребенка зависела от денег. Не должно быть так, чтобы лекарство было, но не было возможности его купить. Я считаю, что это позор для любого государства, не способного выделить деньги на лечение своих маленьких граждан. Особенно на фоне вопиющей роскоши отдельных его категорий. К примеру, зарплаты тренера бездарной футбольной команды в 2,5 миллиона евро (как раз столько и стоит один укол от СМА), да и самих футболистов сборной РФ, позорно проигрывающей все матчи и весело проводящей время где-то в Сан-Тропе или в Монте-Карло с шампанским за пять тысяч евро за бутылку.
Писатель Юрий Поляков, когда спросили его мнение об этих сборах «с миру по нитке», ответил так:
– Телесюжеты про несчастных родителей с умирающими детьми на руках вызывают у меня оторопь и недоумение. Во-первых, сразу возникает простой вопрос: а куда идут средства, собранные по следам подобных «телекриков о помощи»? Кто ими распоряжается? Сколько доходит до ребенка? Сколько средств остается у телеканала и распорядителей? Во-вторых, почему никогда потом не дают в эфире сюжеты про то, как прошло лечение, помогло ли оно? Ведь это же так просто – порадовать зрителей, мол, не зря вы оторвали от себя богоугодные деньги! Нет, молчат, ягнята. Почему? Видимо, тут есть что скрывать… В-третьих, каждый, кто знаком со структурой ТВ, отлично знает, сколько стоит секунда эфирной рекламы. Она даже не золотая, не платиновая – бриллиантовая! А ведь сюжеты о несчастных детях достаточно пространны. Порассуждаем: если наше ТВ вступило на тропу бескорыстного чадолюбия, то не проще ли отдать это эфирное время под дорогую рекламу, того же «Сбера», а вырученные деньги передать на лечение несчастного ребенка, не вынося на всеобщее обозрение трагедию семьи? Почему так не поступают? Значит, телевизионная филантропия не такая уж бескорыстная… Тогда кто же выгодополучатель? Нет ответа…
Но для несчастных родителей эти обращения с экрана за помощью – зачастую единственная надежда спасти своего ребенка. Дети, которые родились с неизлечимым генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией (СМА), обреченны, если не получат лечения. Из-за страшной болезни они утрачивают способность не только ходить и сидеть (если вообще успевают этому научиться в силу своего возраста), но и дышать, глотать. Такие дети без лечения не доживают до двух лет. Единственный препарат, который может одним уколом дать ребенку шанс жить полноценной жизнью, называется «Золгенсма».
Стоимость препарата для лечения спинальной мышечной атрофии – 160-170 миллионов рублей! Детище швейцарской «Новартис» даже попало в книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Сегодня препарат «Золгенсма» доступен для жителей США, недавно его одобрили в Европе.
Так почему его не регистрируют ни у нас, ни в России?
Объяснение, что он не прошел испытания, ничего не объясняет. Ведь тут речь о жизни и смерти. Какие испытания, если у этих детей счет идет на месяцы, и они погибнут без лечения? А инъекция дает шанс. Но без регистрации государство не может включить его в число жизненно необходимых лекарственных средств и выделить на него деньги. В российском госфонде «Круг добра» невозможность закупить препарат «Золгенсма» объясняют «отсутствием разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом».
Но «ларчик» открывается просто: пока за лекарство платят такие деньги, его будут «придерживать» и продавать. Ничего, кроме бизнеса. Все просто и цинично.
Дело в том, что этого лекарства много не требуется. К счастью для человечества и к горю производителей. В Казахстане, например, по разным данным, от 150 до трехсот детей с врожденным заболеванием спинально-мышечной атрофией. В России примерно от тысячи до трех тысяч. То есть, спрос невелик. А производство препарата стоит дорого. Ну, не 160 миллионов, конечно. Заведующий лабораторией Института общей генетики РАН и Центра эндокринологии, доктор биологических наук, профессор Сергей Киселёв утверждает: «Стоимость лечения «Золгенсма» можно было назначить и на порядок больше, и на порядок меньше. Однако себестоимость препарата не превышает тысячи долларов. Остальное имеет отношение к политике компании. Поэтому «Золгенсма» сегодня стоит столько, за сколько его покупают. И чем меньше людей его берут, тем дороже он продаётся».
Еще одно объяснение, почему в России не регистрируют препарат, дает «Новая газета» – в России ждут собственного аналога.
«Я никогда не поверю, что наше государство, которое в короткие сроки организовало антиковидную вакцину и теперь весь мир ею снабжает, не может навести порядок в сфере помощи тяжелобольным детям, в том числе и за счет частных пожертвований», – говорит писатель Юрий Поляков.
Справедливости ради стоит сказать, что фармакологическая фирма «Новартис» каждый год разыгрывает сто доз своего драгоценного лекарства среди стран, где оно не зарегистрировано. Выигрывал ли кто в эту лотерею у нас – неизвестно. Все СМИ обошла новость, что первым ребенком со СМА в Казахстане, получившим препарат «Золгенсма» стал маленький Эмир из Аксая. Но деньги на укол собирали всем миром.
И у нас, и в России еще множество страшных детских болезней, которые почему-то лечатся только за границей за бешеные деньги. И на лечение этих несчастных детишек деньги тоже собирают по рублю и по тенгушке. Ну, если какой-нибудь богач пожертвует от своих миллионов.
«В советское время инвалидов содержало и лечило государство. Это была очень серьезная строка в госбюджете, она и теперь заложена в средства, выделяемые здравоохранению, – говорит Юрий Поляков. – Мало? Добавить. Нет, кому-то понадобились телевизионные спекуляции на детской онкологии! А то, что почти в каждом ролике речь идет о лечении за границей, у вас не вызывает странных ассоциаций с «иностранными агентами»? Эх, Государыня Власть, тебе за Державу не обидно? Мне вот обидно и за Государство Российское, и за наших недужных детей, и за здравый смысл, которого у нас тем меньше, чем больше газа и нефти…»
… А на экране очередной сюжет, вызывающий спазмы в горле и обиду на государство, не способное лечить своих детей. Это хорошо, что люди у нас добрые и отзывчивые. Но, как сказал Юрий Поляков (о России, конечно):
– На мой взгляд, подобные сюжеты о больных детях усиливают в людях уже давно назревшее и даже перезревшее чувство социальной несправедливости, ощущение перекоса, неправильного жизнеустройства. А эти настроения легко, как мы знаем, раскрутить до большой бузы. Зачем? Ради кого? Ради тех, кто будет объявлен в розыск, едва он приземлится в Лондоне или Тель-Авиве?
