Островок надежды
На втором этаже горсобеса располагается полустационар для детей с ограниченными возможностями здоровья. У каждого ребёнка, который его посещает, сложный диагноз – ДЦП. Маленьких посетителей встречают при выходе. Занятия первой смены окончились, на лифте их спускают на первый этаж. Дети передвигаются с трудом, некоторые – на руках родителей.
Несмотря на серьёзность заболевания на лицах счастливые улыбки. В руках праздничные колпаки. Сегодня в группе отмечали день рождения Темирлана. Ему исполнилось 9 лет. Воспитатели, социальные педагоги, психологи и дефектологи продумали, каким будет этот день. В расписании – занятия, игры, поздравления именинника и сладкие подарки.
Работает полустационар в будние дни. Детей принимают в две смены. Группы разделили по возрасту, воспитанникам так проще общаться. Самому младшему 4 года. Все эти ребята сначала обслуживались на дому. Второй этап социализации – занятия в полустационаре.
Айзаде 6 лет. Она не может ходить, сидит с трудом. Но воспитатели не без гордости отмечают успехи: девочка привыкает общаться, пытается отвечать на вопросы и даже показывает на пальцах числа.
Мама старается. У ребенка нарядное платье, красивая прическа.
– Тяжело детям, но не менее сложно родителям, – объясняет методист полустационара Анаргуль Нурлановна Валиева. – Мы оказываем психологическую и моральную помощь и им. Самоотверженности можно только удивляться. В некоторых случаях прогнозы неутешительные, но родители не сдаются. Они бойцы. Даже самый маленький шаг в сторону оздоровления воспринимают как победу. Все время занятий, а это четыре часа, терпеливо ждут в коридоре.
В полустационаре уютно и чисто. Нет ощущения безнадеги, а в воздухе не висит груз проблем, как это часто бывает в подобного рода заведениях. По своей атмосфере напоминает детский сад – столько же красочных картинок в коридорах и кабинетах. На стенах планшеты с яркими фотографиями, рассказывающими о жизни подопечных.
– На этом снимке социальный педагог, который пришел к ребенку на дом, – рассказывает Анаргуль Нурлановна. – Посмотрите, как они довольны. Задача социальных работников – научить детей самообслуживанию, например, завязывать шнурки на ботинках, застегивать пуговицы, держать ложку.
Ухаживать за больным ребенком сложно. И эта пара часов вместе с соцработником для родителей спасение. В это время они могут заняться домашними делами или просто отдохнуть.
В городе несколько объединений занимающихся с такими детьми, среди них НПО «Дети будущего», «Үндестік», ОО «Байтерек». Последнее объединение находится на этом же этаже. Возглавляет его Мерует Булатовна Санкаева. Деятельная и активная, она часто заходит сюда. У них одни задачи, да и проблемы в чем-то схожи. Не редкость – сложные родители.
– Ребенка поставили на ходунки, заставляют ходить, а он хнычет, – жалуется мама.
– Но так он привыкает к физическим нагрузкам, – убеждают специалисты.
Мерует Булатовна не только общественник, председатель ОО «Байтерек». Она в первую очередь мама больного ребенка: у старшего сына аутизм.
Айзада сейчас чувствует себя здесь как дома. При встрече с ребятами, приветливо улыбается. Хотя несколько лет назад незнакомые люди пугали. Сюда их привозят вместе с Арсеном. Мальчику 10 лет. Дети живут в одном доме, на одной лестничной площадке. Их мамы дружат, помогают друг другу. Так намного легче. Арсен опекает Айзаду. У него тоже ДЦП. Практически обездвижены руки. Ребенок научился работать ногами: рисует, складывает пазлы.
– Для нас проблема добираться самостоятельно. Но нас привозят и отвозят на специальной машине, – довольны родители.
– Наши специалисты проводят большую и сложную работу, – продолжает Анаргуль. – У нас замечательные логопеды, психологи, воспитатели. Многих довольно взрослых детей они в буквальном смысле носят на руках.
Инструктор по двигательной активности Лиза Сергеева упорно идет к цели. Старается, чтобы воспитанники к 18 годам научились самостоятельно себя обслуживать. Добиваться этого приходится ценой неимоверных усилий, но результат есть.
Айжан Алмакова, заведующая детским отделением, рассказала, что на дому обслуживают 93 ребенка. Социальные работники приходят к каждому два-три раза в неделю. Одно занятие длится не менее двух часов.
– Рождение ребенка с ДЦП делит жизнь семьи на до и после. Матери не замечают, когда болезнь поглощает все вокруг и превращается в образ жизни. Для этих женщин нет завтра и потом. Им сегодня нужно начать новый лечебный курс и сейчас найти деньги на дорогое лекарство. А еще необходимо успеть хоть как-то адаптировать ребенка к жизни. Научить элементарным навыкам самообслуживания, – говорит Айжан.
– Свой выбор они не называют самопожертвованием. Не просят в свой адрес оваций. Им просто нужна поддержка, а точнее обычное человеческое сочувствие. Чтобы поняли и не бросали в их сторону косые взгляды. Помогли закатить по ступенькам инвалидную коляску или придержали дверь в подъезде.
За долгие годы мытарств с больным ребенком становятся высококвалифицированными няньками, сиделками, воспитателями, медсестрами. Им нужно уметь все самим, потому что их дети беспомощны и большинство из них так и останутся до конца своей жизни прикованными к инвалидному креслу.
Акмарал Максутовна Муратова социальным работником является всего лишь пару лет. Она приходит домой к больным детям и знает, они ее ждут.
Одна из девочек после занятий начала говорить по слогам, сейчас пытается петь песни. Мама рада:
– Раньше дочь произносила только отдельные слоги, сейчас соединяет их в слова. Может держать ручку в руке. Есть трудно, я ей помогаю, направляю руку. Как делать это правильно, меня научила Акмарал Максутовна. Вместе мы уже не одну раскраску раскрасили.
Матери больных, чаще всего не работают, круглосуточно находятся рядом с ребенком. Жизнь замыкается в четырех стенах квартиры.
Они рассказывают, иногда встречаются сердобольные люди, те самые, кто предлагает сдать больного ребенка в дом инвалидов. Так, мол, будет проще и легче.
– В нашем обществе почему-то не принято открыто и громко говорить о проблемах воспитания в семье детей-инвалидов. Неудобно как-то, неприятно, болезненно… Они живут рядом с нами: в одном городе, на одной улице, в одном доме, быть может, даже на одной лестничной площадке. А мы, проходя мимо них, лишь стыдливо опускаем глаза, не зная, как общаться с ними и с их родителями. Поэтому полустационар для многих действительно становится островком надежды, – говорит Анаргуль Нурлановна.