Уральцы отвечают на вопрос: – Что Вы знаете о проблемах, с которыми сталкиваются родители детей-инвалидов?

Айман Арстангалиева,
менеджер ДО АО Банк ВТБ:

– У таких родителей много проблем. Я знаю женщину, которая воспитывает больного сына. У  него ДЦП. Сначала сложности были не такими явными. У мамы хватало сил взять на руки двухлетнего малыша и вынести его на улицу вместе с коляской. Но ребенок рос. Сейчас он передвигается в инвалидном кресле, поднять его самостоятельно  мать не может. Мужа у нее нет. Поэтому чаще всего  парень сидит дома. Они выходят на прогулку только тогда, когда к ним приходит соцработник. Они вдвоем каким-то образом его спускают с третьего этажа.

Если ребенок больной, значит его нужно возить то и дело по больницам. Передвижение, на мой взгляд, одна из самых сложных проблем. Как с таким ребенком сесть в общественный транспорт? Сейчас, конечно, есть инватакси. Но его нужно заказать за несколько дней. А если что-то срочное? Матери с детьми связаны по рукам и ногам, помочь им некому. Не всегда удобными кажутся инвалидные кресла. Поэтому семьи вынуждены искать спонсорскую помощь, просить состоятельных людей, чтобы купили более удобное средство передвижения. Но и на то, чтобы просить кого-то о чем-то, нужны силы, а они  и без этого на исходе. Даже если помогут, сложности не исчезнут, появятся другие.

Светлана Брежнева,
косметолог:

– Проблема родителей и детей с ограниченными возможностями в том, что они оторваны от мира. Дети находятся в изоляции от общества. У нас в городе проживают сотни ребят с теми или иными физическими отклонениями, – инвалиды – но на улице их нет. Спрашивается, где они? Почему сидят дома, не прогуливаются? Со мной по соседству живет семья, в ней ребенок-инвалид. Родители уверяют, что перестал ходить после какой-то прививки. Девочка умная, развитая, она хочет общаться. К ней приходят учителя-надомники. Учат уроки. Мама говорила, что это больше похоже на отмазку. Лишь бы прошли часы. Я сама видела, какие недовольные у них лица. Побудут, почитают книжку и убегают. Мать  девочки со мной делилась, что первое время привозила дочь на утренники в школу, но учителя не очень-то рады такому визиту, им даже внимания не уделяли.

Необходимо, чтобы умные дети, которые подлежат обучению, учились в школе. Они должны посещать инклюзивные классы. Я знаю, что в свое время такой класс был в школе №3. Там были созданы условия, имелось оборудование, в том числе тренажеры, батуты. Я говорю в прошедшем времени, потому что не знаю точно, есть они сейчас или нет?  Это был хороший класс, в котором работали подготовленные специалисты. Но ведь таких классов совсем мало. А как тогда тем, кто живет на другом конце города? Инклюзивные классы необходимы в каждой школе. Дети не должны сидеть взаперти от окружающего мира.

Замира АХМЕДОВА,
продавец (от фото отказалась):

– Одна из проблем – маленькая пенсия. Они вынуждены выживать, если, конечно, нет главы семьи, который хорошо зарабатывает. Но практика показывает, что чаще всего матери больного ребенка вынуждены отдавать ему все силы, внимание и время. Не все мужья способны вынести трудности и уходят из семьи.

Жить на пенсию по уходу невозможно. У моей сестры больной ребенок. Я знаю проблему изнутри. Она не работает больше пяти лет. Муж сбежал. Девочка не встает. Пенсию ей начисляют чуть больше 40 тысяч тенге. Этих денег не хватает даже  на памперсы, я уже не говорю о лекарствах, продуктах.  У ребенка сложный и тяжелый диагноз, не реагирует на окружение, не слышит, плохо видит. Сестра  все это время наивно полагает, что сможет поставить дочь на ноги. Мы советуем отвезти ребенка в дом инвалидов, точнее в Кушумский интернат, там за ребенком будут смотреть специалисты. Ну зачем так себя изводить? Помощи от нас она не принимает, обиделась. Мне кажется, проблема родителей в том, что они неправильно воспринимают реальность, не хотят объективно оценивать ситуацию. В итоге страдают сами и мучают других.