Солнечный ракурс

1 апреля 2021
0
397

Сократить дистанцию между обществом и «солнечными» детьми, такова идея выставки «Мы такие разные. Мечтатели», которая была организована в City Center. Провести ее захотели сами мамы. Обратились к руководителю общественного объединения «Мейірім» Элеоноре Бекказиевой. Вместе нашли фотостудию и договорились с администрацией торгового центра.
22 марта несколько фотографий украсили небольшое пространство центра на третьем этаже.
А днем раньше во всем мире отметили День человека с синдромом Дауна.

Как нам объяснили, желание мам, которые придумали неожиданную акцию, одно – чтобы на их детей общество обратило внимание, но главное, наконец-то стало принимать их такими, какие они есть.

По лицам понятно сразу, что они особенные, и эту особенность вызывает та самая лишняя, 47-я хромосома (у всех остальных людей их только 46). Но именно она делает этих детей необыкновенно счастливыми, добрыми и ласковыми, готовыми обнять и расцеловать весь мир и всех незнакомых людей. Поэтому и называют их «солнечными».

В фотосессии участвовали мама Айжамал и ее пятилетняя дочь Эльдана.

– То, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна, было полной неожиданностью и шоком. Правда, во время беременности врачи высказывали свои опасения, вызванные анализами крови, но специалист 3D УЗИ все сомнения развеял, сообщив, что плод развивается абсолютно нормально, – говорит Айжамал. – Страшное предположение подтвердили, когда дочери уже было 4 месяца. До этого времени ее неоднократно осматривали разные врачи и генетик, в том числе, но и тогда ничего не заметили. А в один из дней мы, как обычно, пришли на прием к невропатологу. Он, осматривая ребенка, посоветовал провериться еще раз. Результат для меня прозвучал как гром среди ясного неба. Нам позвонили и просто сообщили: у вашего ребенка 47 хромосом. Затем положили трубку, предварительно поинтересовавшись: когда я приду за результатом.

Я сидела на диване. В голове одновременно сотни мыслей, которые метались из стороны в сторону, стукались друг о друга, рассыпались и вновь начинали метаться. Что значит 47 хромосом? Каким будет мой ребенок? На эти вопросы тогда мне никто не ответил. Информацию приходилось искать самой. И я ее собирала – из интернета, из книг и медицинских журналов. И долго не могла понять, почему именно у меня, ведь к предстоящей беременности я серьезно готовилась. Прошла обследование в частной клинике, сдала множество анализов. На момент рождения ребенка мне было 37 лет, я была взрослым человеком, вела здоровый образ жизни, и беременность была обдуманным шагом.

Сейчас, оглядываясь назад, я думаю о другом: чтобы сделала, если бы мне сказали о том, что родится ребенок с синдромом, на этапе, когда можно все остановить. А главное, если бы мне грамотно объяснили последствия и серьезные проблемы, которые нас ожидают. Это ведь не просто другое, немножко смешное личико малыша. Это и пожизненная инвалидность, и серьезные сопутствующие заболевания, такие как порок сердца и отсутствие помощи со стороны, и туманное будущее. Если бы я все это знала на тот момент, не буду кривить душой, наверное, не стала бы так рисковать. Но врачи молчат. Они что-то говорят, но с абсолютным равнодушием. Их главный аргумент – смотрите сами, это ваш выбор. А то, что будущим мамам нужно спуститься с небес на землю и реально посмотреть ситуации в глаза, об этом молчок. А беременные женщины чрезмерно эмоциональны, плаксивы, им сложно трезво посмотреть на ситуацию. Те, кто решают рожать, возможно, до конца не осознают, что ждет их впереди. И при всей замечательности наших детей, не существует никакого прогноза и никакой уверенности в их завтрашнем дне. Они не ходят в обычную школу, не получают профессию, и не все готовы принять их такими, какие они есть.

Нургуль также участница фотосессии. То, что у ребенка будет синдром Дауна, она узнала на раннем этапе, но прерывать беременность не стала.

– У моего ребенка был порок сердца. Нам сделали серьезную операцию в 6 месяцев. Надеемся, что все будет хорошо. Дочь любит танцевать, рисовать, а вот фотографироваться – не очень, так что нам во время фотосессии пришлось постараться. Моя главная мечта, чтобы она стала полноценным членом общества, нашла свое место.

У Нурсауле трое детей. С синдромом Дауна – второй ребенок. Мама признается, очень боялась рожать третьего. Ей также не сказали про сбой, который произошел во время зачатия.

– Я была в шоке. Переживала сильно, но через какое-то время смогла взять себя в руки. Просто не понимала, как врачи не могли разглядеть отклонения, если мне делали УЗИ-обследование, тем более в 3D-формате. Когда забеременела в третий раз, перестраховалась, обошла всех врачей, сдала кучу анализов, потому что я боялась.

Врач-педиатр Гульмира Мухамбетова разъясняет:

– Нужно помнить, что синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая особенность. У этих детей такой же спектр эмоций и разнообразие характеров, как и у обычных. Но у них есть особенности, из-за которых им требуется повышенное внимание. Они дольше, чем их сверстники, осваивают новое. Умственная отсталость может присутствовать как в легкой, так и в тяжелой форме – это тоже индивидуально.

Чтобы дети с синдромом Дауна в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься. Из-за общего снижения мышечного тонуса им труднее научиться говорить и ходить, поэтому с ними обязательно должны заниматься логопед и дефектолог. Зато в том, что касается воспитания, им нужно то же, что и обычным: любовь и забота.

Фото: Ярослав Кулик
ВСЕ РАЗДЕЛЫ
Top