Просто они другие
Если в вашей семье родился малыш с диагнозом «аутизм», будьте готовы к сильным эмоциям. Как на качелях – то вверх, то вниз. Радость будет сменяться грустью и наоборот. Мерует Булатовна Санкаева знает это не с чьих-то слов и не по книгам медицинских светил. Она руководит аутизм-центром, в котором обучение и социализацию проходят дети и подростки, имеющие расстройства этого спектра.
В Казахстане таких центров несколько. Все услуги в них оказывают бесплатно. Организованы они на средства мецената Булата Утемуратова. Работают по уникальной программе «Аутизм. Мир один для всех», направленной на внедрение эффективных методик помощи детям с данными расстройствами.
Главная задача – выявление отклонений на самой ранней стадии, социализация детей, развитие необходимых навыков. В Уральске центр открыт два года назад. Около 400 детей прошли диагностику, и те, у кого аутизм был подтвержден, поступили в программы развития навыков. А это почти 150 ребят.
– Аутизм-центр «Асыл Мирас» работает на безвозмездной основе, все услуги предоставляются действительно бесплатно, – рассказывает Мерует Булатовна. – Аутизм – не болезнь, а особое состояние развития ребёнка, которое выражается в пробелах в коммуникациях, социальном взаимодействии, поведении. Эти белые пятна в большинстве случаев подлежат корректировке, и чем раньше будет выявлено расстройство, тем эффективнее будет результат. Аутисту можно привить навыки общения и самостоятельности в той или иной степени, чтобы качество его жизни и жизни его семьи можно было поддерживать на уровне. Поэтому важно привлекать внимание общественности к данной проблеме и повышать уровень информированности. Многие родители элементарно не знают признаков и последствий расстройств, из-за чего нуждающиеся в коррекции дети остаются без должного внимания специалистов.
На сегодня аутизм-центры «Асыл Мирас» работают в Нур-Султане, Алматы, Кызылорде, Усть-Каменогорске, Актобе, Уральске, Шымкенте.
В Уральске центр находится в районе железнодорожного вокзала. Как и положено, для учреждения, где занимаются дети, здесь много красок, света, игрушек. На стенах фотографии и картины. Мерует Булатовна объясняет, их нарисовали аутисты. Некоторые поражают глубиной. Неудивительно. Аутизм – тонкая грань между безумием и гениальностью.
Пока идут занятия, родители терпеливо ждут в коридоре. Им можно находиться рядом с ребенком, но они остаются за дверью. Так лучше: воспитанника ничто не отвлекает.
Куляш Талаповна терпеливо ждет своего внука. Пока есть время, рассказывает о его успехах. Говорит, они стараются делать все возможное. Посещают кружки, платные в том
числе, если на горизонте забрезжит хоть какой-то лучик надежды.
– Диагноз ребенку в Уральске долго не ставили, – объясняет она. – А на обследовании в Нур-Султане сразу определили. Казалось бы, причина найдена. Но вот тут начинается самое сложное, потому что непонятно, что делать. Родители не знают, что такое аутизм, как именно помочь ребенку.
Ощущение такое, что бетонная плита упала сверху, и нет возможности из-под нее выбраться. Непонятны причины, соответственно идет страшный замес из вины, поиска, где оступились. Сюда же включается беспомощность перед системой. Потому что когда вы осознаете, что ваш ребенок с ментальными особенностями – попадаете в группу по чудовищному унижению. Вы ниже всякого плинтуса. В городском парке нам заявили, что такому, как наш, тут не место. И я сорвалась, хотя по натуре человек выдержанный. Потому что больше не могла терпеть.
Занятия в центре проводятся по уникальной методике, которая доказала эффективность.
– Если бы нам с сыном вовремя встретилась методика, думаю, он бы продвинулся дальше, чем сейчас, – говорит сама Мерует Булатовна. – У детей, занимающихся по ней, наблюдается реальный прогресс в развитии.
С особенными детьми в нашем центре работают квалифицированные специалисты. Для этого есть весь необходимый материал, оборудование, благодаря которому проводим онлайн-конференции. Специалисты из Нур-Султана могут давать консультации виртуально.
Для начала на месте проводят диагностику, благодаря которой становится понятно, аутист ребёнок или нет. Если есть необходимость посещать центр, предлагают одну из четырех программ.
– С каждым годом детей с аутизмом становится больше, – говорит Мерует Булатовна. – В чем причина? Нет ответа. Экология, питание, генетическая наследственность? Все это может быть. Но я отметила закономерность: семьи, в которых растут такие дети, обеспечены, социально благополучны. У них в каком-то смысле больше возможностей, чем у других. Внешних признаков отклонений никаких. Глядя на этих детей, вы никогда не подумаете, что с ними что-то не так. До тех пор, пока они сами не проявят свою асоциальность.
…Подошло к концу еще одно занятие. Мальчишка с криком и слезами выбегает из комнаты, падает на пол, но опытный педагог подхватывает его и тут же ставит на ноги. Взволнованный отец находится на первом этаже, но уже там слышит истерику ребенка. Оттуда пытается его успокоить, затем извиняется. Педагог, кажется, не слышит криков, общается с отцом. Это одна из тактик – не обращать внимания и не идти на поводу истерик. Совсем скоро ребенок затихает.
– Он не хотел уступать в игре, – объясняет критический педагог. – Поэтому так отреагировал. Сломал мои очки, порвал карточки. Их он сам должен починить дома. Не мама с папой, а он сам.
Но, как выясняется, даже такое поведение – всего лишь нестандарт, который здесь со временем выправят. Бывают случаи гораздо хуже.
– Первым делом наши психологи находят, что для ребенка интересно, объясняют родителям суть метода поведенческого анализа, – продолжает Мерует Булатовна. – Находят мотивацию, которая для него что-то значит и через нее вовлекают в сотрудничество. Ничего из-под палки. Много похвалы, внимание – только на сильных сторонах ребенка. Это кажется вам простым объяснением, а за ним – целая наука.
– За два года наш ребенок сделал большие успехи, – рассказывает одна из мам, которая не захотела назвать себя. – Он молчал. Не смотрел в глаза. Ходит в коррекционную школу, но ему трудно понять правила: почему нельзя выйти, почему нельзя говорить вслух? Теперь он что-то стал понимать. И если раньше были слезы, то сейчас научился сдерживать себя и бурно не реагировать.
Специалисты объясняют – они все очень разные. Даже если на их личном деле стоят одни и те же параметры. Это личности с различными проблемами и своими сильными сторонами. Смысл программ – дать возможность жить в настоящем, а неподкорректированном обществе, научить не бояться столкновения с миром и другими людьми. Эти ребята очень хотят, но не умеют общаться.
Психологов часто спрашивают, что будет с такими детьми, когда они станут взрослыми? Они не знают, но очень надеются, что смогут жить самостоятельно, быть реализованными. Смогут хотя бы элементарное – одеваться, налить себе чай, платить по счетам, ходить в магазин, знакомиться с людьми. Возможно ли это? Ответа нет.
