Отведём беду!

14-летнему Нурдаулету Бауржану врачи поставили страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна.

До пятилетнего возраста Нурдаулет был самым обычным ребёнком: бегал, прыгал, играл и резвился со сверстниками. Однако в пять лет родители начали замечать, что мальчик стал ходить на цыпочках, а позже и вовсе прихрамывать. Мама мальчика Венера Шанаева говорит, что врачи долго не могли поставить диагноз Нурдаулету.

– Местные врачи не смогли поставить диагноз, тогда мы поехали в Самару, но и там развели руками. Точный диагноз удалось поставить лишь в 2017 году, когда сын заболел ОРВИ и вовсе перестал ходить. В Астане нам подтвердили диагноз – миопатию Дюшенна. В центре материнства и детства никаких рекомендаций не дали, якобы в Казахстане эта болезнь не лечится. Мы за свой счёт покупали витамины и раз в год проходили обследование в Уральске, – рассказала женщина.

Около года назад Венера узнала, что в Америке есть единственная клиника в мире, которая занимается лечением детей с этим редким заболеванием. Семья начала переписываться с клиникой. Оказалось, что в Казахстане дети с диагнозом Дюшенна живут лишь до 19 лет, а американские врачи гарантировали, что Нурдаулет сможет прожить до зрелого возраста.

Сам Нурдаулет знает о своём диагнозе, часто плачет и переживает. На улицу мальчик не выходит, так как детям с диагнозом Дюшенна ни в коем случае нельзя мёрзнуть. Любой вирус и любая простуда автоматически усложняет его состояние, и болезнь начинает прогрессировать. Со сверстниками он почти не общается, а учителя приходят к нему домой, но чаще проводят обучение в дистанционном формате. В умственном плане подросток не отстает от своих сверстников.

– Недавно он видел во сне, что может ходить. Утром мне говорит, что не хотел просыпаться и прерывать свой сон. Он очень комплексует, говорит, что все люди на него смотрят как на инопланетянина, и это действительно так. Стоит нам куда-либо выйти, так окружающие разглядывают его с жалостливым взглядом. Я с этим ничего не могу поделать, будь моя воля, я бы отдала ему свои ноги и своё здоровье. Ему даже нельзя делать массаж, потому что мышцы рвутся. Безысходность – это ужасное чувство, порой мне даже страшно засыпать. Днём я хожу, делаю по дому дела, отвлекаюсь, а ночью наступает тишина, и меня посещают страшные мысли, что утром я проснусь, а Нурдаулета уже не будет в его комнате. Конечно, при сыне я не показываю своих слёз, подбадриваю, говорю, что обязательно отвезу его в Америку и вылечу его. Недавно он увидел передачу по телевизору, где говорили, что дети с диагнозом Дюшенна максимум живут до 19 лет. Сын услышал это и сказал мне, что ему осталось жить всего шесть лет, – плача говорит мама Нурдаулета.

Родители мальчика мечтают, чтобы Нурдаулет просто жил. Помочь подростку могут только американские врачи, однако лечение не по карману среднестатистической казахстанской семье. Курс лечение стоит 80 миллионов тенге из них собрали 61 миллион тенге, осталось собрать 19 миллионов тенге.

Кроме Нурдаулета семья воспитывает ещё троих детей.

Состояние подростка ухудшается с каждым днём. У него уже искривился позвоночник и происходит нарушение глотательных функций, а совсем недавно у подростка появилась ещё одна проблема – он не может самостоятельно сидеть.

Отец Нурдаулета Руслан Джиткизов говорит, что у сына с каждым днём всё больше и больше развиваются комплексы. Ведь в 14 лет подростки вовсю общаются между собой, играют в футбол, посещают спортивные секции и занимаются творчеством. К сожалению, Нурдаулет вынужден наблюдать за всем этим из окна.

Семья обращалась за помощью в фонд «Казакстан халкына», однако им отказали – фонд не оплачивает лечение за границей.

А недавно Нурдаулет подхватил простуду, у него появился кашель, а отхаркиваться он не может. Родители практически каждый день вызывали «скорую».

– Мы уже продали всё, что можно было. Не только мы, но и все родственники. Продали скотину, мебель, даже металл. Ежедневно звонят с клиники, торопят. На билеты собрали сами, но на лечение собрать не можем, – говорит Руслан Джиткизов. – Остававшуюся сумму мы должны собрать как можно скорее.

Обращаемся за помощью ко всем неравнодушным казахстанцам. Не проходите мимо беды, которая настигла нашу семью. Помогите нам, ведь осталось совсем немного, – заключил отец Нурдаулета.

г. Уральск

Координаты помощи:

Kaspi Bank 4400 4301 4843 3235, счет привязан к номеру 8 708 828 66 73 Венера Ш.

Halyk Bank 4405 6397 2750 1916, счет привязан к номеру 8 778 655 63 56 Венера Ш.

Инстаграм страничка help_nurdaulet.dmd