Отчужденные

У Назерке Сыдыкбаевой четверо детей. Третий сын Рамазан инвалид детства. Ему 9 лет, и все эти годы мать не теряет надежды поставить его на ноги. Еще несколько лет назад она жила спокойно: не выбивала квоты на дорогостоящее лечение, не считала каждый прожитый день победой, а прогулку с ребенком в осеннем лесу – настоящим подвигом. Тогда у нее была другая, размеренная, спокойная жизнь. Все изменилось с рождением «особого» ребенка.

Сложный медицинский диагноз с первой попытки выговорить сложно, но Назерке произносит его без запинки. Впрочем, болезней у мальчика целый букет. Они объездили все ведущие клиники страны, проходили обследование в лучших столичных больницах. Врачи не обнадеживали, просили считать победой то, что он научился держать голову, жевать и реагировал на голос.

– То, что с ним что-то не так, поняла, когда малышу было четыре месяца.
До этого он развивался нормально. Обвинять врачей не хочу, но здоровье начало давать сбой после прививки от столбняка, – говорит Назерке.

Семья, в которой рождается больной ребенок, автоматически оказывается в зоне отчуждения. Все реже звонят друзья, все меньше заходят родственники. Одни оправдываются занятостью, другие пониманием ситуации. Назерке считает, что инвалидность в нашей стране – приговор. Причем без права на обжалование, то есть на нормальное человеческое существование. Инвалид автоматически становится изгоем, остается вне общества.

– Что говорить о чужих людях, когда знакомые и родственники искренне пытались объяснить мне, что лучше будет, если я откажусь от больного сына. Привели специалиста из Кушумского интерната, который подробно объяснил, что меня ожидает в ближайшем будущем. Я все прекрасно понимаю, но ни за что не отдам Рамазана в чужие руки.

В психологии есть теория проживания этапов горя: шок, гнев, обида, вина, депрессия и наконец принятие случившегося. Назерке пережила все. Когда поняла, что изменить ничего нельзя, стала действовать.

– Во-первых, я осознала, что моему мужу будет сложно прокормить большую семью. Он оставил преподавательскую работу в агротехническом университете имени Жангир хана. Пришлось бросить московскую аспирантуру. Ушел работать проводником. Нужно было зарабатывать деньги. Я тоже не хотела сидеть сложа руки. Но что было делать, если ребенка нельзя оставить даже на несколько часов.

Уволилась с работы. Стала заниматься домашним хозяйством: завела двух коров, птицу, овец, разбила огород. Свою продукцию продаю из дома. Вырученных денег хватает не на многое, но на столе все свое.

Сейчас Назерке спокойнее относится к болезни сына, хотя на глаза то и дело наворачиваются слезы.

– Мне казалось, что я осталась один на один со своей проблемой, – продолжает она. – Что никто в мире не способен понять мое горе. Так было до тех пор, пока не пришла в «Ботакан», единственное место, где меня не только слушали и сочувствовали, но понимали.

Каждый раз «Газель» приезжает за ними в п. Плодоовощной и везет в реабилитационный центр. Рамазан полностью недвижен, поэтому все время на руках матери. Пока она еще может нести его, но совсем скоро сил хватать не будет.

– Дома мне помогают мои старшие дети Сагынбек и Диана. Вся надежда на них. Я, конечно, понимаю, может быть, я обременяю их этой проблемой, но они всегда рады мне помочь и очень любят Рамазана. Даже самый младший Нурдаулет старается что-то сделать для него. Моим детям не будет хуже от того, что они ухаживают за больным братом. Они станут сильнее и гуманнее.

Врачи утверждают, что у Рамазана полностью отсутствует интеллект. Но внимательная мама замечает, как он радуется поездкам.

– Совсем недавно в «Ботакан» пришли клоуны. Рамазану они очень понравились. Уже дома он вспоминал выступление артистов и смеялся.

В центре работают замечательные педагоги, добрые, отзывчивые, понимающие. А главное, есть поддержка других женщин, на чьи плечи выпал этот тяжелый груз. Мы друг друга поддерживаем, делимся советами, говорим – не отчаивайтесь, все будет хорошо!

В Уральске в очередной раз начал свою деятельность реабилитационный центр «Ботакан», возглавляет его Тамара Алексеевна Истомина.

– Тамара Алексеевна, что будет с проектом в этом году?

– Работать будем по-старому, с марта по декабрь. Таких проектов всего два в Уральске, это «Ботакан» и «Байтерек». Есть один проект и в районном центре, там занимаются 10 детей. Все наши воспитанники имеют сложную форму ДЦП, а также психоневрологические заболевания. Но если «Байтерек» работает круглый год и имеет свое помещение, то мы вынуждены все эти шесть лет арендовать зал.

Наш центр рассчитан на 20 человек с психоневрологическими заболеваниями. Но желающих водить своих детей к нам гораздо больше. 80 городских ребят не имеют такой возможности. Они все время дома. А у нас мест нет. Большая часть детей будет посещать нас до совершеннолетия.

– А что происходит дальше?

– Они уходят домой и все. Как бы кощунственно ни звучало, с этого времени их жизнь замыкается в четырех стенах. Инвалиды обществу не нужны, наверное, поэтому они стараются на глаза не попадаться и проблем для окружающих не создавать. Сидят, смотрят на мир из окна квартиры. Даже если бы решили выбраться, не получится. Не приспособлены наши подъезды, узкие лестничные площадки к инвалидным коляскам. Без посторонней помощи, желательно мужской, не обойтись.

– Где находится центр?

– Там же, в одной из комнат ДК «Зенит». Арендуем зал площадью 127 квадратных метров. Платим около 40 тысяч тенге в месяц. Для нас, конечно, это дорого. Но другие за аренду помещения просят 70-90 тысяч тенге. Однако оставаться в этом зале больше не можем, так как оно не соответствует санитарно-гигиеническим нормам. Комната просторная, удобная, но без окон. Естественный свет в помещение не поступает. Сейчас занимаемся поисками нового «дома».

– Как помогает государство?

– В этом году нам выделили 5 млн. тенге. Сумма небольшая. В основном средства уходят на выплату заработной платы специалистам, аренду транспорта. Водителю, который привозит и отвозит больных детей и их родителей, ежемесячно платим 80 тысяч тенге. Но даже за эти деньги возить нас в отдаленные районы города отказываются. Одно время я из своего кармана приплачивала, чтобы он привозил детей с района СХИ.

– Есть ли благотворительная помощь?

– Некоторые объединения, подобные нашему, ставят в торговых домах, крупных компаниях небольшие ящики с просьбой помочь больным детям. Мы стараемся этого избегать. Что-то просить, клянчить не в моем характере. Лучше молча буду карабкаться, но просить не стану. Тем более таким образом. По опыту других знаю, что на подобные пожертвования откликаются немногие. За год в ящичек накидали 6 тысяч тенге. А стоял он в многолюдном месте. Как-то на нас вышла фирма «Герметик+». Таким образом они собрали около 20 тысяч тенге.

Есть предприниматели, которые помогают нам продуктами. Кто-то дал 20 килограммов макарон, кто-то 20 пачек пельменей. Фирма «Кублей» – консервы. Все это мы делим между родителями. Нам не дорог подарок, дорого внимание.