Кого беда не обошла

1 октября 2015
0
1766

«Это квадрат, да? Скажи», – мягко настаивала женщина, показывая мальчику фигуру. Он растерянно смотрел, не реагируя, потом слегка улыбнулся и еле заметно кивнул в знак согласия. «Или это шар?» – попыталась она сбить его с толку, он не сразу, но отрицательно замотал головой. Красивый светловолосый мальчик сидел, прислонившись к бабушке, его руки слабо свисали…
Рядом другие детки, похожие в своей беде, с ограниченными физическими и умственными возможностями, у каждого свое горе, большое…

Мы находимся в группе «Ботакан», занимающейся оказанием реабилитационной помощи детям с психоневрологическими патологиями. Этот проект выиграло по тендеру Западно-Казахстанское общественное объединение «Диабет», кстати, шестой год работающее в этом направлении.

Деятельность осуществляется в ДК «Зенит», там арендуется помещение – небольшое, где зоны не отделены друг от друга, и заниматься трудно, поскольку ситуации бывают разные: кто-то почувствовал себя плохо, другой в этот момент не настроен на упражнения, предлагаемые педагогом, и так далее. С учетом диагнозов: аутизм, детский церебральный паралич, слабоумие, девиантное поведение, сколиоз и других, эти неудобства усиливаются, необходим индивидуальный подход.

С тихой радостью говорит о маленьких и в то же время больших победах над недугами у этих детишек инструктор по двигательной активности Алия Култаева, до этого работавшая в алматинской республиканской детской больнице. Мальчик не мог держать карандаш в руке, и через два месяца ежедневных занятий у него это наконец-то стало получаться. Четырехлетняя девочка пришла сюда замкнутой, капризной, после двух лет кропотливой работы начала общаться, разговаривать, рисовать и, к всеобщей радости, читать стихи. Конечно, не обошлось без систематических занятий с логопедом Аллой Боковой. Другую девочку они носили на руках, cейчас она может передвигаться.


В структуре детской инвалидности на первом месте находятся болезни нервной системы (32%), из них ДЦП – 19%, на втором месте врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения (25%), на третьем – психические расстройства и расстройства поведения (14%). Последующие места занимают инвалидность вследствие хронических форм заболеваний.


«В реабилитационной группе зарегистрировано двадцать детей от двух лет и старше, самым взрослым 12-13. Занятия проходят на двух языках: казахском и русском, – рассказывает воспитатель Элеонора Бекказиева. – В шесть-семь лет их устраивают в детский сад или школу с инклюзивным образованием, либо они проходят обучение на дому. Работать с ними может далеко не каждый, одно дело слышать о таких детях, видеть их по телевизору, и совсем другое – постоянно находиться с ними. Но мы не приемлем такие ярлыки как: дети «с отклонениями», «не вполне нормальные» и прочие. Эти ребятишки такие же, как и все, просто отличные от других и нуждаются в повышенном внимании, душевной теплоте, заботе и большой любви. Ребенок с такими показаниями практически ни с кем не общается, кроме своей семьи, родители также стараются не афишировать недуг, пытаются самостоятельно решить проблемы, однако не все получается».

В этом она права, со мной тоже не все пошли на откровенный диалог, поэтому я не стала бередить их раны расспросами.

– ЛФК на дому стоит тысяча семьсот тенге за одно занятие, а нам, с нашим диагнозом, необходимо заниматься как можно чаще, кроме этого нужен массаж, а ведь еще надо питаться, одеваться и так далее, как и другим детям, – говорит Любовь Борисовна, бабушка белокурого мальчика, ручки которого бессильно свисают вдоль туловища. Выражение лица Ромы добродушное, он улыбается, глядя на собеседника. – Пособия не хватает. Я была вынуждена уволиться, чтобы сидеть с внуком, а его мать работает, у нее еще шестнадцатилетняя дочь. Роме восемь лет, у него не действуют ни руки, ни ноги, он не говорит.., – она замолкает. – Но распознает цвета, знает буквы, ему нравится, когда читают книги, особенно сказки. Знает и геометрические фигуры, – она показывает мальчику мягкие, обшитые тканью, квадрат, шар, задает вопросы, и он слабым кивком головы, означающим либо согласие, либо отрицание, отвечает ей. Чувствуется, что задание-игра ему нравится. – Куда мы только ни ездили на лечение: в Астану, Москву, Питер, Самару; в Китае жили четыре месяца, но… В этом году нам выделили учителя из СОШ №15, который будет приходить на дом. Не знаем, что у нас получится, но очень хочется надеяться, что внука научат читать глазами.

И так проходят день за днем, складываясь в месяцы, года, в борьбе за шаг, координацию движений, держание ложки, глоток воды из чашки, удерживаемой своими ручками, за произношение слова, такого долгожданного, самого лучшего – мама…

– До этого мы арендовали помещение площадью 127 квадратных метров, – говорит администратор группы «Ботакан», – но санэпидстанция запретила, поскольку там не было окон. Здесь 60 метров, соответствует нормативу с расчетом на двадцать детей, однако вместе с ними находятся их мамы или бабушки и персонал, в итоге такая скученность. Помещение тесноватое и кое-что из необходимого для реабилитации оборудования не вмещает.

– Раньше аренда помещений для таких целей оплачивалась государством, а с 2012 года мы должны сами платить из средств, выделенных на проект, а это 90 тысяч ежемесячно. Причем это не столь высокая плата, мы обошли школы и другие учреждения, там намного дороже, – продолжает руководитель. – ТОО «ЖайыкМунайГАЗ» выделило нам финансовые средства для оплаты аренды помещения на пять месяцев, на остальные четыре придется идти просить с протянутой рукой. Кроме этого арендуем «Газель», чтобы доставлять сюда детей с мамами, но подорожал бензин, и надо вновь искать спонсоров. Небольшая зарплата у специалистов, но это те люди, которые любят свое дело и детей.

В реабилитационном центре дети получают ЛФК, массаж и другую терапию, применяют оздоровительные техники, проводят досуговые мероприятия. С 2010 года они посещают конную спортивную школу, где получают иппотерапию, оказывающую благотворное влияние на оздоровление организма. Положительными эмоциями наполняют детишек праздники «День осени», «Веселая картошка», инсценировки сказок, катание на пароходе, посещение станции юннатов, выставки поделок и так далее, а также воздействие музыки, где не обходится без музыкального руководителя Ларисы Чайка.


Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Ежегодно в республике Казахстан рождается около 30 тысяч таких детей. У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть расстройств и ограничение социальных функций.


Велика роль психолога в этом процессе. «Мой принцип работы: все делать с добротой и открытым сердцем, уверена, что это возвращается, – говорит Мензипа Гусманова, психолог. – Я работала в детском доме №2 и знаю, что таких детей многие оставляют на попечение государства, не желая смириться с тяжкой участью, выпавшей на их долю. Государство обеспечивает их, но оно не может заменить им родителей, окружить заботой и любовью родных людей, и они практически не продвигаются в развитии, в то время как в реабилитационных группах заметен прогресс.

Более того, наше общество не готово адекватно воспринимать детей-инвалидов, многие сторонятся, избегают их, а между тем никто не застрахован от такой беды. Этим детям нужно удвоенное внимание, мы начинаем день с ласковых слов, объятий, поцелуев. В консультациях, тренингах и моральной поддержке нуждаются не только дети, но и члены их семей, поскольку все находятся в состоянии напряженности, социальной незащищенности. Такой ребенок в семье – это постоянный фактор стресса. Я с большим уважением отношусь и преклоняюсь перед родителями, не оставившими этих чад на произвол судьбы».

Сказать, что тяжело их семьям, значит не сказать ничего. Как это ни прискорбно, чаще всего отцы уходят из таких семей, узнав о страшном диагнозе своего ребенка, и матери вынуждены в одиночку нести это бремя. В итоге они работают ночами или вообще теряют работу, и ситуация еще более усугубляется. Без помощи родных и общества здесь не обойтись.

Если у кого-то есть предложения или желание помочь, публикуем контактные телефоны «Ботакана»: 50-79-50, 23-60-65, 53-88-91, и электронную почту: zkoodiabet@mail.ru.

Фото: Ярослав Кулик
ВСЕ РАЗДЕЛЫ
Top