И слабый станет сильным
Элеонора Бекказиева руководитель общественного объединения «Мейiрiм». Вместе с мамами детей, имеющих инвалидность, она организовала его несколько лет назад. Основная задача – поддержка друг друга, социализация их детей, ведь у каждого ребенка серьезный диагноз – ДЦП, аутизм или нервные расстройства. Про Элеонору говорят, что она меняет мир к лучшему. Помогает слабым становиться сильными. Она же считает, что ничего особенного не делает, просто дарит частичку своего тепла.
– Элеонора, как начиналось?
– С 1 апреля 2011 года я работала в реабилитационной группе «Ботақан» с детьми-инвалидами до 2016 года. А затем по просьбе мам, воспитывающих особенных детей, мы создали общество «Мейiрiм». Глобальных задач не ставим, главное, чтобы родители детей с ограниченными возможностями могли общаться, делиться советами в воспитании, обсуждать какие-то вопросы и просто помогать друг другу. Сразу скажу, до пандемии собирались чаще. Каждый месяц обязательно отмечали дни рождения детей и мам. Выводили ребят в театр, городской парк или просто на прогулки. Вместе нам интересно.
– В чем основная проблема мам особенных детей?
– Если не рассматривать болезнь ребенка как проблему, то психологическое состояние самой мамы. С рождением особенного ребенка женщина полностью растворяется в его болезни, диагнозе и забывает про себя – времени нет. К тому же многие стесняются, считают себя виноватыми в чем-то и это усугубляет ситуацию. Но не стоит винить их, ведь комплексы развиваются не на пустом месте, общество без особого сочувствия относится к ним. Был случай, когда продавец магазина пыталась выставить родителей с инвалидной коляской и сидящей в ней девочкой за дверь. Торговка дерзко заявила: в магазин нельзя заезжать с «тележками», так именно выразилась. Нам пришлось обратиться в прокуратуру. В театре, куда мы привели детей, одна из бабушек возмущалась, почему больных детей посадили на передние места, ведь они, по ее мнению, неадекватно себя ведут – выкрикивают, машут руками. Ее не смущало, что свои претензии она высказывала в лицо матерям, что ее же внучка сидит рядом и все это видит и слышит.
– Кстати, а как правильно называть таких детей, чтобы никого не обидеть?
– Наверное, лучше всего подойдет слово особенный. Оно не так ранит сердце.
– Что нужно для того, чтобы общество стало терпимее?
– Проблема в том, что люди не владеют информацией об особенностях развития таких детей. Кто такой аутист, ребенок с синдромом Дауна, каковы особенности его физического развития, психического. Многие мамы реально отскакивают в сторону от ребенка на инвалидной коляске и при этом хватают за руку своих детей, чтобы, не дай Бог, они не стали общаться. Выход один – просвещать. Хорошо бы лет с пяти доходчиво объяснять, что есть с нарушением зрения и слуха, а есть люди с синдромом Дауна, например, и что все мы разные, но живем в одном мире и нам надо учиться взаимодействовать. А пока получается замкнутый круг: родителям особенных детей кажется, что общество их отвергает и выпускают иголки для защиты, а родители обычных детей и хотели бы наладить общение, но, раз уколовшись, отступают. Правда, сегодня на наших глазах рождается новый тип особых родителей, молодых и активных, – они первыми подходят к другим мамам на площадке и говорят: «Добрый день, это мой сын и у него синдром Дауна». Спустя месяц родители на площадке начинают нормальное общение.
Нам не хватает сильных социальных проектов по особому детству. Нужны массовые зрелищные мероприятия, которые бы стирали эту границу между «особенными» и «нормальными», а не давили на жалость или вызывали недоумение. Особые родители и так задавлены обществом, они чувствуют себя виноватыми в том, что у них такие дети, которые всем «мешают». Страшно, когда мама начинает рассказывать про своего особенного ребенка: мы и это сами можем, и это, а еще мы танцевать научились, а потом спохватывается и говорит: «Извините, я его так люблю». То есть она извиняется за то, что любит своего ребенка. А когда пытаешься объяснить, что это нормально, многие сильно удивляются, потому что они не привыкли выносить «на показ» свою любовь. У нас считается, что любить можно только таких людей, которые вписываются в понятие «условной нормы».
– Вы пропагандист полноценной жизни для особенных детей. А что значит полноценная?
– Такая же, как и для нас с вами – быть социально адаптированным, суметь себя обеспечить и чувствовать себя счастливым. А счастье бывает разным. Если особенный ребенок вырос и с удовольствием сажает цветы или подметает улицы, благодаря чему может сам себя обеспечивать, – это здорово. Если случай тяжелый, пытаемся адаптировать его только для дома. А бывает, что дети никогда не смогут жить автономно, но они живут и радуются тому, что видят дождь и солнце.
– Чем такие мамы могут заниматься вместе?
– Всем чем угодно, например, учиться чему-нибудь. Нам часто звонят и говорят, что хотели бы пригласить мам и детей на тот или иной мастер-класс. То есть не всегда мы сами ходим и просим нам в чем-то помочь. Совершенно незнакомые люди проявляют инициативу, и это особенно приятно. Две девушки, участвующие в проекте «Жас проджик», предложили организовать для наших мамочек и их детей курсы по кулинарии. Те мамы, кто захотел научиться печь торты и пирожные, приходили на мастер-классы вместе с детьми, и это было интересно. Печь они действительно научились. Одна из наших мам стала даже этим зарабатывать. Она печет и у нее есть заказы. Не так давно с нами на связь, опять же через социальные сети, вышел молодой человек. Он сказал, что хочет, чтобы наши дети приходили к нему на занятия по автомоделированию, причем бесплатно. Правда, перед этим встретился со мной, просил объяснить, как работать с особенными детьми, строить отношения с мамами. Мы уже сходили на первое занятие и все остались довольны.
– Вы номинант ежегодной премии «Алтын жүрек».
– Это было несколько лет назад. Также в разные годы мне вручались благодарственные письма за активное участие в благотворительных конкурсах «Ару Ана». Я являюсь победителем конкурса за лучшую гражданскую инициативу AMAZING PEOPLE PRIZE, а наша организация вошла в «Золотую книгу Казахстана». Также за активную благотворительную деятельность мне вручена медаль. Впрочем, для меня намного главнее всяких наград счастливые улыбки мам и детей, с которыми я работаю.
