Формула любви
Трудно семье, в которой воспитывается ребенок- инвалид, гораздо сложнее, если таких детей двое. 14-летний Семен Сударушкин в школу не ходит, обучается на дому. К 9 часам утра к подростку приходит первый учитель. Вместо класса – детская комната, вместо парты – обычный письменный стол.
У Семена тяжелая форма астмы с гормональной зависимостью. Без медикаментов не обходится ни один его день.
Его брату Серафиму пять лет, большую часть своей жизни ребенок также провел в больнице. Серьезную патологию кишечника определили не сразу. В букете болезней – заторможенность психического развития и плохая речь.
Их мама Нина Александровна, не отчаивается, возит детей по врачам и реабилитационным центрам. Исполняет рекомендации медиков и надеется, что болезни отступят. Каждая поездка бьет по карману, но она выкручивается. Обращалась за помощью к депутатам, оформила кредит. Правда, все это капля в море.
Свой день женщина привыкла планировать с вечера, иначе что-то важное может просто вылететь из головы. А мелочей нет. Нужно проконтролировать, чтобы дети выпили лекарство, соблюдали строгий режим. Приступ удушья у Семена может вызвать все что угодно – погода, еда, физические нагрузки или нервное перевозбуждение.
Каждый день младшего сына она водит на сеансы массажа, в кабинет коррекционной педагогики, к логопеду. Бесплатных занятий не хватает, родители оплачивают дополнительные. О деньгах не думают, их радует результат. К примеру, Серафим начал говорить. Не совсем внятно, но они его понимают.
– К тому, что в семье родится ребенок с инвалидностью, не готов никто, – говорит Нина Александровна. – Это удар, с которым все-таки придется смириться. И лучше не жаловаться на жизнь, ведь по-другому уже не будет.
Совсем недавно семья получила новый удар: Серафиму поставили еще один диагноз – астма, которая из легкой степени перешла в среднюю. Нужно новое обследование, средства, а их нет. Глава семьи все время работает, в свободное время таксует, но этих денег едва хватает.
Источником сил для матери, признается она сама, становятся храм и поддержка мам таких же больных детей. Все они входят в общественное объединение «Мейірiм». Руководит им Элеонора Бекказиева. Она организовывает для детей праздники, которых в их жизни им так не хватает, походы в игровые центры, договаривается с развивающими школами. Мамы не скрывают, их дети живут в изоляции от общества: в детский сад не берут, во дворе обходят стороной.
Серафим ждет Новый год. Вместе со старшим братом уже написал письмо Деду Морозу и даже его отправил. Хочет получить два мешка конфет и снегокат. Известно, письмо до адресата дошло. Желание ребенка будет исполнять не седобородый дед в красном тулупе и с посохом в руке, а обычная фея – Элеонора Бекказиева. Именно так мамы и дети ее часто называют.
У Элеоноры взрослая здоровая дочь, которая помогает объединению. Сейчас они заняты подготовкой настоящего новогоднего чуда, причем не только для детей, но и для мам.
– «Мейірім» существует с 1 июня 2015 года. 20 мам, воспитывающих детей с разными патологиями, решили объединиться, – рассказывает Элеонора. – Попросили меня помочь, так как у меня был опыт – работала в реабилитационном центре «Ботакан». Для чего нужно объединяться? Во-первых, чтобы поддерживать друг друга, во-вторых, делиться опытом, воспитывать ребенка с ограниченными возможностями трудно. Мы не жалуемся на жизнь, не ругаем власти, мы живем нормальной, по мере возможности, жизнью. Ходим в бассейн, театры, музеи, цирк. Посещаем занятия по иппотерапии, робототехнике, АРТ-студию, где дети занимаются творчеством. Все это – социализация, в том числе самих мам.
Элеонора просит людей не быть столь равнодушными. И многие откликаются. В прошлом году на Новый год, благодаря стараниям Элеоноры, меценаты дарили тренажеры, шведские стенки, многофункциональные массажеры. А мам приглашали в салоны красоты, где им бесплатно делали макияж, маникюр и прическу. Сколько радости было в их сияющих глазах.
Добрых людей много, уверяет Элеонора.
У каждой из этих мам «особенный» ребенок. А значит, особенная она сама. Потому что знает, что-то такое, чего не знают другие. Стрессы и раздражения, которые испытывает ребенок, она берет на себя. Принимает истерики, крики, слезы и эмоциональные всплески. Что ее спасает? Ежедневная работа над собой и девиз по жизни: «Ты сможешь!»
