Большое сердце

В перечне услуг социального работника, ухаживающего за ребёнком-инвалидом, семь пунктов. Сюда входят социально-бытовые и медицинские услуги, оказание психологической помощи, экономическая и правовая консультации. Пунктов, услуг, слов, понятий «сочувствие» и «сопереживание» в трудовом договоре нет. Но именно они в работе соцработника являются главными.
Жанаргуль Саиновна Бупина социальную помощь больным детям и их родителям оказывает уже 9 лет. За эти годы через её заботливые руки прошли десятки девчонок и мальчишек с серьёзными диагнозами. Они к ней привыкают, и мамы не устают благодарить за поддержку. Говорят, без Жанаргуль пришлось бы гораздо сложнее. У неё большое сердце.

Ее рабочий график расписан по часам. На обслуживании семь семей. У каждого ребенка ДЦП, но степень сложности разная. Методика и подход тоже индивидуальный. Одного Жанаргуль Саиновна учит складывать ровными рядами кубики, другого – сидеть на стуле или держать ложку в руках.

Мы встретились с ней в перерыве. Вести нас в семью, которую она опекает, не захотела. Объясняет: не нужны и без того обремененным проблемами родителям лишние переживания.

Признается, что как никто другой понимает всю боль и обиду, с которой сталкиваются родители, чьи дети получили статус инвалида детства. Сама воспитывает ребенка с диагнозом ДЦП.

Ее младшему сыну Даулету 17 лет. С момента рождения врачи давали неутешительные прогнозы – ребенок не выживет. Но материнская любовь способна творить чудеса.

Даулет – способный молодой человек. Окончил школу, обучение проходил на дому, освоил компьютер. Как и все подростки его возраста, большую часть времени проводит в Интернете. У него много друзей, в том числе в России.

– Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих, заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить к взрослой жизни и в определенный момент отпустить. Сколько радости, эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается не так, как хотелось бы. Счастливые мечты разбиваются вдребезги, – делится Жанаргуль. – Родился ребенок, обреченный на страдания – это стресс не только для матери, но и для всех членов семьи. Жизнь меняется, все интересы направлены на реабилитационные действия. Здесь главное – не сломаться.

Жанаргуль родила раньше положенного срока на два с половиной месяца. Врачи без церемоний заявили, что такие дети больше трех дней не живут. И это не стоит принимать близко к сердцу. Но она молила Бога, чтобы ее сын выжил.

– Мы были в реанимации, и только на девятый день нас перевели из родильного дома в обычную детскую больницу, вспоминает Жанаргуль. – Увозили на машине скорой помощи вместе с Даулетом еще одного ребенка. Вес моего сына 900 граммов, а этот малыш не менее 4 килограммов. Здоровый, румяный, он выглядел, как настоящий батыр. Но судьба обидела мальчишку. От него отказалась мать. Тогда я подумала, что у моего сына все будет хорошо, ведь у него есть любящая семья, которая поможет ему справиться со всеми трудностями, и такая же семья найдется и для этого мальчика.

За годы работы в особых семьях Жанаргуль вывела свою теорию. Определила для себя, что в каждой семье с подобной проблемой справляются по-разному. Одни родители пассивные, недопонимают всей серьезности проблемы или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях меры по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяются, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить.

– Такие семьи замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями, – говорит Жанаргуль. – Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка, преодолеть любые препятствия на этом пути, постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения. Идут на любые траты в поисках самых современных препаратов. Все интересы семьи подчинены интересам ребенка-инвалида.

Есть и третья группа – родители рациональные. Они не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею-фикс. Последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-инвалиду, не забывают и об остальных членах семьи, никого не обходя вниманием.

Жанаргуль относит себя к последней группе. Они с мужем, который поддерживает ее во всем, равноценно делили свое внимание на троих детей. Дана окончила университет, и сейчас уже работает преподавателем истории в сельской школе. Дастан учится в Актобе, он будущий летчик. Все это время, пока жили дома, ребята помогали родителям, опекали младшего брата, но не забывали об учебе.

– Совсем скоро у Дастана практика, – рассказывает Жанаргуль. – Мы волнуемся. Даулет гордится.

Ребята дружны, мы их к этому приучили. Я знаю семьи, которые стесняются подобных детей. У нас все по-другому, мы всегда и везде вместе.

За два часа, которые соцработник рядом с ребенком, нужно успеть многое. В том числе прогуляться, сопроводить в поликлинику. Наше общество не готово принять инвалидов, как бы кощунственно это ни звучало. Жанаргуль знает: стоит выйти с больным ребенком, как тут же ловишь косые взгляды. И это вместо помощи. А как важно, если кто-то поможет подтолкнуть инвалидную коляску в общественный транспорт.

Проблем много. Чаще всего женщины с больным ребенком на руках остаются один на один с проблемой. Мужья, не выдержав испытания, бросают семьи. Мать круглосуточно находится рядом с ребенком. Она не может работать, вынужденно живет на скромную пенсию. Ее не хватает – помимо лекарств, реабилитации нужна хорошая инвалидная коляска, ходунки. Государство обеспечивает, но средства передвижения не отличаются ни удобством, ни качеством.

– Мы покупали сыну коляску стоимостью более 100 тысяч тенге. Через какое-то время продали, но уже значительно дешевле.

Жанаргуль ждут. Она учит детей произносить слова, завязывать шнурки и застегивать пуговицы, рисовать. При этом помогает выбирать самые яркие и сочные краски.

– Это дети, а значит, детство у них должно быть счастливое, – говорит она. – За то время, пока я в этих семьях, мамы успевают отдохнуть. На их лицах появляются улыбки, а на щеках румянец. Ребенок счастлив, когда с ним такая красивая и веселая мама. Возвращаюсь домой с такой же улыбкой, меня ждет семья, сын Даулет. И я не устаю, главное, мы вместе.