Большая передышка
Недавно в Уральске открылся не совсем обычный центр по работе с детьми-инвалидами «Передышка». Как живут семьи, где воспитывается больной ребенок, объяснять излишне. Одинаково трудно. Им не хватает ни денег на лекарства, ни сил, ни времени, ни самого главного – поддержки государства. Поэтому отчаявшиеся мамы организовали в интернете свой чат и поддерживают себя сами – дают друг другу советы, делятся новостями. Одна из последних – открытие центра, который принимает детей на определенное количество часов или на весь рабочий день, чтобы уставшие биться с болезнью ребенка мамы смогли чуть-чуть передохнуть: посидеть пару часов в тишине, обойти инстанции, добывая справки и медицинские документы. Или сходить в парикмахерскую… Но также важно: пристроив сюда ребенка, они смогут трудоустроиться.
«Передышка» обосновалась в уютном двухэтажном особняке, который учредитель центра – благотворительный фонд «Жулдыз» – арендует. То, что этот большой красивый дом предназначен для детей с инвалидностью, не верится. Мамы, впервые попавшие сюда, признаются: они не привыкли, чтобы их детям дарили сказку.
Турсынай пришла в первый раз. Принесла на руках трехлетнего сына. У мальчика сложная форма ДЦП, он не может ходить и держать самостоятельно спину. В чате узнала про центр и сразу позвонила координатору. Говорит, было уже поздно, но она боялась не успеть. А когда на том конце провода взяли трубку и стали объяснять, как найти центр, чуть не заплакала.
Сейчас она с руководителем центра Райхан Дарленовной Доскалиевой обсуждает условия пребывания здесь ее сына. Во время серьезного разговора с ребенком занимаются специалисты. Сначала малыш плакал, но его быстро увлекли игрушками. Совсем скоро мальчик, который не мог без мамы ни минуты, ее не вспоминал. Сидел на коленях медсестры и вместе с ней старательно собирал пирамидку из кубиков.
Здесь все в ярких и теплых тонах. Много развивающих игрушек, книг. Есть умный зайка, который рассказывает сказки на казахском и русском языках. Полы покрыты новыми коврами, ведь дети все время на полу, ходить самостоятельно многие из них не могут. В лучшем случае – передвигаются на четвереньках.
Мендыгуль пять лет, она, пожалуй, исключение, так как ходит уверенно. Девочка еще плохо произносит слова, но очень хочет общаться. Правда, делиться чем-то не привыкла, из-за карандашей, которые у нее хотел отобрать другой ребенок, готова расплакаться. Вовремя вмешалась воспитательница, поделила. Половину отдала Дамиру, у которого тоже сложный диагноз. Мальчик посещает центр больше 10 дней и уже освоился. Не обращая внимания ни на кого, самостоятельно приполз к стулу и пытался на него забраться. Не получилось. На выручку снова пришла воспитательница.
Здесь есть кухня, где детей кормят тем, что принесли с собой мамы. Иногда малышам необходимо принять медикаменты, поэтому на каждого ребенка своя информация, которой четко следуют.
Нургуль Мулдашева воспитатель, но больше похожа на добрую фею из сказки. Такая же улыбчивая и мягкая. Без дела не остается ни на минуту, даже когда на ее руках кто-нибудь уютно пристроился. В этот раз ей уткнулась в плечо и крепко обвила шею маленькими ручками все та же Мендыгуль. Она не поделила карандаши с Дамиром и расплакалась.
Пока девочка в центре, ее мама занята важными делами: готовит дочь на реабилитацию, собирает документы. Мама шестилетнего Дамира трудоустраивается, в данный момент проходит стажировку. Воспитатели не скрывают, все время пока дети находятся здесь, родители очень переживают. Им непривычно оставлять детей где-то, ведь все это время они находились с ними 24 часа в сутки.
– До того как выйти замуж и тем более родить, я видела ребенка, который с трудом передвигался, – рассказывает Турсынай. – Он все время находился рядом с мамой и не отходил от нее ни на шаг. Я тогда не могла понять, что с ним такое. Просто привлекал мое внимание, и все. Сегодня думаю, что это был знак свыше. Мне давали понять, что бывают и такие дети, и их нужно любить. Мы для нашего сына делаем все, что можем. Возили его в Китай, другие страны, но максимум чем нам там помогли, научили сидеть. Но и это для нас пусть маленькая, но победа. Этот центр поможет многим родителям, которые прикованы к своим больным детям и не могут отойти от них ни на минуту. Мы с мужем вдвоем занимаемся ребенком, есть еще родители, готовые помочь в любую минуту. Но и для нас «Передышка» – это глоток свежего воздуха. И не страшно, что ездить нам придется из Круглоозерного.
– Центр работает с 10 до 18 часов. Предварительно родители должны позвонить и предупредить, что хотят оставить ребенка на определенное время, – говорит медсестра. – Наш центр, конечно, открыт в первую очередь для поддержки мам. Если они хотят выйти на работу, то мы рады им помочь. В настоящий момент у нас не так много детей. Некоторых приводят каждый день, но в дальнейшем будет составлен удобный для всех график. Все будет зависеть от занятости мамы. Сейчас центр посещают 12 детей.
На второй этаж ведет крутая деревянная лестница. По ней специалисты поднимают лежачих. В комнатах удобные кровати, игрушки. По соседству кабинет психолога, в первую очередь для мам, которые действительно очень устали.
– Благотворительному фонду «Жулдыз» в этом году исполнится 10 лет, – говорит руководитель центра Райхан Дарленовна Доскалиева. – За это время проведена большая работа, многим детям оказана помощь, кому-то спасли жизнь. Я знаю, что проект «Передышка» задуман еще два года тому назад и наконец-то его открыли. Пока мы можем принять не больше шести детей в день, потому что штат маленький. А за каждым ребенком должен быть закреплен человек, ответственность на нас большая, сами понимаете. Мы ищем воспитателей, имеющих опыт работы именно с такими детьми.
Сама Райхан не просто так пришла в этот центр руководителем. Ее связывает крепкая дружба с фондом «Жулдыз», ведь когда-то она сама, отчаявшись, обратилась сюда за помощью. У нее на один глаз ослеп ребенок, нужна была операция, а средств не было.
– Мы долго и дорого лечились, у нас были неплохие прогнозы. Все изменилось в один миг, за 2 месяца сын потерял зрение на 30 процентов. Я обивала пороги поликлиник, но никто не помог. Даже сама пыталась собирать деньги, не получилось. Тогда обратилась в фонд «Жулдыз», где меня выслушали и протянули руку помощи, – вытирая слезы, рассказывает Райхан. – Мы нашли в Алматы клинику Коновалова. Координатор фонда Данара Идрисова вела переговоры, искала деньги для нас. Если бы не их помощь, сын просто бы ослеп. Мы удачно поехали, сам профессор Коновалов приехал в Алматы и прооперировал ребенка. А потом мне предложили работать в центре. Честно скажу, я сомневалась, но решила, что надо.
Райхан как никто другой понимает женщин, которые обращаются за помощью. Она им сочувствует и уверяет, чтобы не переживали. Здесь их дети в полной безопасности. Она рада, что участвует в этом проекте, потому что уверена: возвращает добро, которое получила.
Необходимость и востребованность проекта «Передышка» уже сейчас подтверждается родителями – некоторые стали получать образование, водительские права, трудоустроились, поменяли жильё, то есть решили те проблемы, на которые ранее не хватало сил и времени.
